Książka napisana zarówno dla specjalistów i rodziców dzieci z zespołem Downa, jak również dla wszystkich osób chcących poszerzyć swą wiedzę na ten temat. Obok omówienia ogólnych i szczegółowych aspektów zespołu Downa (m.in prezentacji kwestii prenatalnego poradnictwa genetycznego i problemów medycznych oraz zagadnień związanych z wychowaniem i edukacją dziecka z zespołem Downa), niniejszy tom ma też na celu zaprezentowanie pozytywnego wizerunku osób z zespołem Downa, od ich narodzin po dorosłość. Autorzy książki to wysoko wykwalifikowani specjaliści w swych dziedzinach, mający w USA ważny wkład w rozwój badań nad problematyką zespołu Downa. Polskie wydanie przewodnika Ku lepszej przyszłości uzyskało pozytywne rekomendacje Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani", Stowarzyszenia Na Tak oraz Stowarzyszenia rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa „Zakątek 21.” Autorami ilustracji w książce są artyści z zespołem Downa, podopieczni poznańskiej Galerii „tak”.
Od tłumacza
Oryginalne wydanie niniejszej książki skierowane było do czytelników amerykańskich, co przysparza polskiemu odbiorcy zarówno pewnych niedogodności, jak i korzyści. Starałam się pracować nad książką w taki sposób, by uwypuklić te drugie, niosło to jednak ze sobą określone konsekwencje. Niewiele jest w tej książce rozdziałów, które mogłyby bez skrótów i bez konieczności opatrywania tekstu przypisami posłużyć jako przewodnik po codzienności polskich osób z zespołem Downa. Odbiorca polskiego tłumaczenia znajdzie w nim za to wiele wzmianek o takich elementach amerykańskiej rzeczywistości, które są bardzo odległe od tego, co zna „z własnego podwórka”. Zdecydowałam się jednak dodać tylko nieliczne przypisy, wychodząc z założenia, że nie sposób, by książka pisana z myślą o amerykańskim odbiorcy stała się wyczerpującym, praktycznym poradnikiem dla polskiego rodzica czy opiekuna. Oczywiście, znaczną jej część można i należy tak traktować, wiele jest w niej jednak rad, opisów, objaśnień czy tez, które mogłam jedynie przełożyć na język polski; na polskie realia - już nie. Dlatego też polski czytelnik dostaje w swoje ręce przede wszystkim ważny materiał poglądowy, porównawczy, a dopiero w drugiej kolejności - poradnik. Książka ta ma ogromny potencjał jako swoista „baza dobrych praktyk”, pełna pomysłów i inspiracji dla wszystkich tych, którym zależy na poprawie sytuacji polskich osób z niepełnosprawnością intelektualną. Uznałam, że obarczenie tekstu dziesiątkami przypisów objaśniających meandry polskiej rzeczywistości osłabiłoby ten potencjał. Pozwoliłam też sobie na pewną ingerencję w nazewnictwo, jakim posługiwali się niekiedy autorzy oryginalnego wydania. Było to tyleż wykroczenie przeciwko wierności oryginałowi, co zabieg - moim zdaniem - konieczny, by polski rodzic czy opiekun mógł przeczytać tę książkę bez zżymania się na stosowanie w niej określeń uznawanych u nas za nieprofesjonalne i deprecjonujące. Na amerykańskim gruncie dyskusja o celowości i dopuszczalności używania sformułowań takich jak „opóźnienie umysłowe”, „upośledzenie” czy „dziecko specjalnej troski” trwa od tak dawna, że niejako zatoczyła koło i stosowanie podobnej nomenklatury być może nie budzi już tylu kontrowersji. W Polsce jednak dyskusja ta ma dużo krótszą tradycję a środowiska - w tym zwłaszcza akademickie - osób związanych z problematyką niepełnosprawności intelektualnej walczą, z różnym skutkiem, o to, by zaprzestano stosowania tego typu sformułowań. Dochowanie wierności oryginałowi byłoby niepotrzebnym ciosem w owe wysiłki a ponadto pewnie zniechęciłoby wielu do zagłębienia się w warstwę merytoryczną tej książki. Posługiwałam się więc pojęciami „niepełnosprawność intelektualna” i „osoba z niepełnosprawnością intelektualną”, które może nie są tak zgrabne jak ich mniej neutralne odpowiedniki, nie budzą jednak tylu kontrowersji a ich stosowanie jest zgodne z praktyką przyjętą w polskich publikacjach o tej tematyce.
|